ਕੈਨਬਰਾ (ਭਾਸ਼ਾ): ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਿਚ ਭਾਰਤੀ ਮੂਲ ਦੇ ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਪਤਨੀ ਵੰਦਨਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 12 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਚੰਗੀ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸੀ। ਪਹਿਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਉਹਨਾਂ ਘਰ ਇਕ ਬੱਚੀ ਨੇ ਜਨਮ ਲਿਆ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬੱਚੀ ਦਾ ਨਾਮ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਰੱਖਿਆ। ਕੁਝ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜੋੜੇ ਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹੋਰਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਤੋਂ ਬਿਲਕੁਲ ਉਲਟ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਹੌਲੀ ਗਤੀ ਨਾਲ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ।
ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਨਿਊਜ਼.ਕਾਮ.ਏਯੂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਬੱਚੀ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਜੇ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਪਰ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੁਨੀਆ ਵਿਚ ਇਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਦਿਖਾਉਣ ਲੱਗੀ ਸੀ, ਇਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨਿਊਰੋਡਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚ ਦੋ ਜਾਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਦਿਸਣੀ ਸੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਨੀਰਜ ਨੇ ਕਿਹਾ,"ਉਹ ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ ਬੱਚੀ ਹੈ। ਸਾਨੂੰ ਉਸ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਬਾਰੇ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਅਹਿਸਾਸ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹ ਕਿੰਡਰਗਾਰਟਨ ਨਹੀਂ ਗਈ ਸੀ। ਫਿਰ ਸਾਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਹ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਨਹੀਂ ਸੀ।"ਉਹ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸਨ ਕਿ ਬੱਚੀ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਆਪਣਾ ਨਾਮ ਪਛਾਣੇ ਅਤੇ ਲਿਖੇ ਪਰ ਉਹ ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕੀ। ਉਹ ਨਰਸਰੀ ਰਾਇਮ ਨਹੀਂ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਐਕਟਿਵ ਨਹੀਂ ਸੀ।
5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ, ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ, ਜੋ ਹੁਣ 12 ਸਾਲਾ ਦੀ ਹੈ, ਨੂੰ ਏਸਪਰਟੈਲਗਲੂਕੋਸਾਮਿਨੂਰੀਆ (AGU) ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਰੋਗ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ। ਜੋੜੇ ਨੂੰ ਉਦੋਂ ਭਿਆਨਕ ਸਦਮਾ ਲੱਗਾ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੇ ਨਿਊਜ਼.ਕਾਮ.ਏਯੂ. ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਲਗਭਗ 120 ਲੋਕ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤੇ ਫਿਨਲੈਂਡ ਵਿਚ ਹਨ। ਗੌਰਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਏ.ਜੀ.ਯੂ. ਵਿਰਾਸਤ ਵਿਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਮਾਨਸਿਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਵਿਚ ਗਿਰਾਵਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਚਮੜੀ, ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਸੰਯੁਕਤ ਮੁੱਦਿਆਂ ਵਿਚ ਵਾਧਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਐਂਜਾਈਮ ਵਿਚਲੇ ਦੋਸ਼ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਐਸਪਾਰਟਾਈਲਗਲੂਕੋਸਾਮਿਨੀਡੇਸ (aspartylglucosaminidase) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਪੜ੍ਹੋ ਇਹ ਅਹਿਮ ਖਬਰ - ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਸਰਕਾਰ ਕਰੇਗੀ 'ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਮਹਿਲਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਸੰਮੇਲਨ' ਦਾ ਆਯੋਜਨ
ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਕਿਹਾ,“ਬੱਚੀ ਨੇ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਪਤਨੀ ਤੋਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਲਿਆ। ਇਸ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਦੀ ਮੌਤ ਜਲਦੀ ਹੀ 35-50 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ।” ਉਹਨਾਂ ਮੁਤਾਬਕ, ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ ਤਬਾਹ ਹੋ ਗਏ ਸੀ।ਕੋਈ ਇਲਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਨੀਰਜ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਪਤਨੀ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਵਿਚ ਇਕ ਨਵੀਂ ਕਿਸਮ ਦੇ ਜੀਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ ਦੀ ਤਲਾਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਨੀਰਜ ਨੇ ਕਿਹਾ,''ਜੇਕਰ ਇਕ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਸਫਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਹ ਉਸ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋਣ ਨੂੰ ਸਾਫ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੁਆਰਾ ਦਬਾਏ ਗਏ ਕੁਨੈਕਸ਼ਨਾਂ ਨੂੰ ਵਾਪਸ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ।" ਥਿਊਰੀ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਛੇ ਤੋਂ ਨੌਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ, ਉਸ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਿਹਤ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਆਮ ਵਾਂਗ ਵਾਪਸ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਨੂੰ ਸਕ੍ਰੈਚ ਤੋਂ ਦੁਬਾਰਾ ਸਿੱਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ। ਨੀਰਜ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਪਤਨੀ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ "ਸਕਾਰਾਤਮਕ" ਸਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਵਿਕਲਪ ਸੀ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਧੀ ਨੂੰ ਜਵਾਨੀ ਵਿਚ ਵਧਦੇ ਹੋਏ ਅਤੇ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਆਨੰਦ ਲੈਣ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ,“ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਕੁਝ ਸੁਧਾਰ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਵੀ ਅਸੀਂ ਖੁਸ਼ ਹੋਵਾਂਗੇ।”
ਆਪਣੀ ਬੇਟੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦੇ ਨਾਲ ਨੀਰਜ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ, ਕੈਨੇਡਾ, ਸਵਿਟਜ਼ਰਲੈਂਡ, ਸਪੇਨ ਅਤੇ ਫਰਾਂਸ ਤੋਂ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਦੇ ਅੱਠ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਜ਼ਮੀਨੀ ਖਤਰਨਾਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ 2 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਹੋਰ ਲੋਕ ਗੋ ਫੰਡ ਮੀ ਆਨ ਟ੍ਰਿਸ਼ਾ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋੜੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਦਾਨ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆਈ ਸਰਕਾਰ ਕਰੇਗੀ 'ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਮਹਿਲਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਸੰਮੇਲਨ' ਦਾ ਆਯੋਜਨ
NEXT STORY 
